Salute

Sanità: anche 2 mila euro al mese spesa per genitori bimbi autistici

Troppa burocrazia e improvvisazione su terapie

Roma, 1 apr. (AdnKronos Salute) - La crisi non ha calmierato i prezzi delle terapie per i bimbi autistici. "Anche chi prima praticava tariffe più basse, ormai le ha alzate. Così i genitori di un bimbo autistico arrivano facilmente a spendere fino a 2 mila euro al mese di tasca propria, finché ce la fanno". A fare i conti per l'Adnkronos Salute è Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, padre di due bambini (di cui uno con autismo), romanziere e creatore di 'autismoincazziamoci.org': un blog per ''l'autismo da combattimento", nato per dar voce, spazio e informazioni ai genitori di bambini e ragazzi autistici.

Alla vigilia della Giornata mondiale dedicata a questa condizione (2 aprile), nonostante gli annunci di progressi della ricerca la situazione delle famiglie italiane che fanno i conti tutti i giorni con l'autismo non è migliorata. Burocrazia delle Asl, difficoltà con la scuola ancora troppo spesso 'impermeabile' ai terapisti esterni, il sostegno che sovente è un miraggio, terapeuti che si improvvisano e altri che si 'travestono' per adattarsi alle Linee guida dell'Istituto superiore di sanità. Un mondo poco conosciuto da chi non ne fa parte, in cui la 'missione impossibile' è quella di far quadrare i conti del bilancio familiare e rispondere alle richieste d'oro che arrivano dai consulenti e dai terapisti privati, spesso stranieri, in un mercato che sembra non risentire affatto della crisi. "Molti centri psicologici hanno introdotti approcci comportamentali per seguire le linee guida Iss. E stanno nascendo nuovi centri specializzati dedicati all'autismo", aggiunge Papa.

I trattamenti per i bambini autistici secondo le Linee guida devono essere intensivi, precoci e di tipo cognitivo-comportamentale per aiutare i bambini ad acquisire le competenze necessarie. Ma costano moltissimo: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di 'guru' del metodo Aba (Applied Behavior Analysis - Analisi applicata del comportamento) che vengono in Italia dall'estero, spesso accompagnati da un traduttore.

Poi vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi. E la fatica nell'orientarsi fra approcci, terapie, terapeuti, sedicenti esperti, personaggi impreparati. "C'è ancora molto da fare e troppa improvvisazione", dice Papa. Anche sul fronte del sostegno e delle informazioni ai genitori, lasciati soli a combattere per i propri figli. Un mondo che il blogger racconta in un romanzo autobiografico, 'Reperto Occasionale. L'autismo visto dall'autismo': due genitori si accorgono che il loro primo figlio è autistico.

Comincia così una discesa nell'inferno della riabilitazione, tra medici impreparati e sbruffoni, psicologhe giudicanti, persone 'normali' che non capiscono, esperti, analisti del comportamento. Un romanzo straziante, che racconta l'autismo 'da dentro' e senza sconti.

1 aprile 2015 ADNKronos
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