Roma, 7 mag. (AdnKronos Salute) - Non sempre il colesterolo alto è dovuto a cattive abitudini di vita. In Italia, molte persone convivono con l'ipercolesterolemia, non a causa di un'alimentazione disordinata e ricca di grassi, ma per una causa genetica. In questi casi si parla di ipercolesterolemia familiare, una condizione ereditaria che, nella forma più frequente, quella eterozigote, si stima colpisca nel mondo tra i 14 e i 34 milioni di persone, mentre in Italia potrebbe riguardarne circa 120.000/300.000. E chi è colpito da ipercolesterolemia familiare eterozigote ha il 50% di possibilità di trasmettere la malattia ai figli.
Purtroppo, però, solo meno dell'1% di questi pazienti riceve una diagnosi, con un rischio notevole di sviluppare patologie cardiovascolari: se non adeguatamente trattata, l'ipercolesterolemia familiare comporta infatti un rischio 20 volte maggiore di insorgenza di malattie cardiache precoci. Fondamentali sono quindi una diagnosi precoce e un trattamento adeguato e tempestivo.
Sulla base di queste considerazioni parte il progetto 'Colesterolo, una questione di famiglia', un'indagine civica promossa da Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici. Il progetto è stato presentato oggi a Roma.
Rivolta ai pazienti e compilabile anche online sul sito www.cittadinanzattiva.it, da giugno a settembre, l'indagine valuta diversi aspetti: le dislipidemie e l'ipercolesterolemia familiare, le difficoltà della persona e della famiglia, la prevenzione, la diagnosi, il percorso di cura, la gestione e il monitoraggio della patologia, la terapia e l'umanizzazione delle cure.
"Solo ciò che è misurabile è migliorabile - afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva - e l'indagine civica sull'ipercolesterolemia familiare ha proprio questo scopo: produrre evidenze, dal punto di vista dei cittadini e dei pazienti, sull'attuale organizzazione dei servizi, sulla capacità di presa in carico, sulle difficoltà che pazienti e familiari devono affrontare nella vita quotidiana dentro e fuori i servizi sanitari. Vogliamo non solo scattare una fotografia dello stato attuale delle cose, ma offrire anche strumenti e suggerimenti per superare le difficoltà che incontrano le persone con questa patologia e i loro familiari. Lo faremo insieme alle associazioni di pazienti, che saranno protagoniste in questa attività, e alle società scientifiche che ci aiuteranno a mettere meglio a fuoco la realtà". Lo strumento di indagine è realizzato da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento di numerose società scientifiche. Il lavoro sarà presentato a novembre 2015.
