Roma, 11 dic. (AdnKronos Salute) - La nutrizione parenterale domiciliare in Italia compie 30 anni. Una svolta importante che ha cambiato la qualità della vita dei pazienti costretti ad alimentarsi artificialmente, ma che possono farlo continuando a vivere e curarsi restando a casa e ricevendo tutta 'assistenza e i trattamenti terapeutici necessari alla loro condizione. Anche se il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale sconta non poche differenze regionali. Del tema si parla in occasione del trentennale della Baxter nella nutrizione parenterale domiciliare, con l'incontro '30 anni di NPD: percorsi di qualità e innovazione' in programma a Roma oggi e domani 11 e 12 dicembre, a cui partecipano medici, pazienti e rappresentanti istituzionali.
L'obiettivo è fare il punto sull'applicazione dei percorsi di governo clinico per la terapia della nutrizionale parenterale domiciliare, mettendo a confronto le esperienze dei centri ospedalieri di riferimento e riflettendo sulla definizione e sull'organizzazione del percorso ospedale-territorio. Il tutto partendo dal presupposto che al centro ci siano "non pazienti ma persone". Non a caso ad aprire i lavori sarà il Reverendo Padre Augusto Chendi, sottosegretario del Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari- Pastorale della Salute, che aprirà la due giorni di lavori.
"Non è più come tre anni fa... Questo zaino, come per magia, mi accompagna quotidianamente e mi permette di vivere una vita normale". Finisce così il racconto di un paziente. In quello zaino tiene la sacca nutrizionale alla quale deve essere attaccato per 14 ore al giorno, attraverso un catetere venoso centrale. Ma in questo modo nessuno se ne accorge. E la qualità della vita cambia. "Grazie alla terapia domiciliare si può pensare ad una vita nuova", dice Antonio Francavilla, direttore scientifico dell'Irccs S. De Bellis di Bari, che è stato il primo medico, nel 1984, a fare richiesta per la terapia domiciliare. Ricordando la storia di un suo paziente, vuole evidenziare come il "trattamento parenterale permetta oggi ai meno fortunati di programmare e vivere una vita 'normale'" .
A rappresentare i pazienti è UnFiloPerlaVita Onlu. "La nostra associazione - spiega il presidente Sergio Felicioni - tutela i pazienti in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed enterale). La nostra onlus si impegna affinché venga concretizzato pienamente un modello integrato di assistenza domiciliare, che sia uniforme in tutta Italia e rispondente a criteri di natura etica e di qualità".
Il nostro Paese, ricorda Felicioni, "è molto eterogeneo sul piano normativo, e il quadro legislativo di riferimento differisce da regione a regione. Questo va a ricadere direttamente sui pazienti, i quali si trovano ad affrontare problematiche rilevanti, che vanno dalla differenza di qualità delle sacche e dei materiali forniti, all'assistenza clinico-infermieristica spesso non sufficiente e inadeguata.
Pertanto ci battiamo per mettere in rete i protocolli sanitari tra i centri di riferimento e gli ospedali minori. In ultimo, per uniformare gli approcci di intervento di tutti gli ospedali italiani e nella formazione di personale infermieristico e medico specializzato per l'assistenza domiciliare".
Ad oggi in Italia il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per questi pazienti soffre della diversità regionale. Un esempio virtuoso è rappresentato certamente dalla Toscana che nel 2010 ha avviato un innovativo percorso di governo clinico per la nutrizione parenterale domiciliare rivolta a queste tipologie di pazienti. Oggi questo percorso, normato 4 anni fa, è divenuto realtà con l'aiuto di Baxter che ha proposto un progetto di presa in carico a 360 gradi del paziente. Un'assistenza che inizia quando il paziente è ancora in ospedale. Attraverso la creazione di una figura di raccordo viene coordinato e seguito il percorso di deospedalizzazione del paziente.
Baxter, nel suo ruolo di partner della sanità pubblica, ha messo a disposizione anche una serie di servizi aggiuntivi per il paziente e per la struttura sanitaria pubblica di riferimento. Tra questi: il coinvolgimento di mediatori culturali laddove il paziente sia di nazionalità straniera e la redazione di opuscoli informativi multi lingue; l'offerta di terapie di supporto non mediche come l'ippoterapia e la pet therapy in particolare per i pazienti pediatrici; un programma di formazione per gli operatori sanitari delle strutture coinvolte.
E ancora. Servizi di assistenza 24 ore su 24 per i pazienti e per i medici; tra questi anche il 'Sure Call' che consente un contatto diretto con i farmacisti dello stabilimento Baxter di Sesto Fiorentino, autorizzato dall'Aifa in grado di realizzare sacche personalizzate per la nutrizione parenterale. A questo si lega anche la possibilità di consegnare le sacche pronte all'uso in qualsiasi momento e anche al di fuori del proprio domicilio, ad esempio durante i periodi di villeggiatura.
C'è infine la possibilità di utilizzo di una piattaforma informatizzata - 'Janua' - che permette l'integrazione di tutte le figure coinvolte nel percorso di governo clinico assitenziale e sociale, e l'utilizzo di webcam e di assitenza videocare per assicurare in ogni momento il contatto audio video tra il paziente e il centro di riferimento.
