Milano, 16 giu. (AdnKronos Salute) - I malati di sclerosi laterale amiotrofica sono oltre 420 mila nel mondo, in crescita al ritmo di circa 14 mila all'anno: 384 al giorno. Solo in Italia le persone che soffrono di Sla sono stimate in 6 mila. Malati al momento orfani di cura, che in attesa dei progressi della ricerca devono poter ricevere la migliore assistenza possibile. E' questo il primo dei 7 diritti fondamentali delle persone con Sla, racchiusi in un Manifesto lanciato da Aisla (Associa italiana sclerosi laterale amiotrofica) insieme alla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of Als), in occasione del Global Day sulla Sla che si celebra il 21 giugno. Fra i punti del documento, approfondito in un testo dedicato, c'è anche il diritto di dire no a trattamenti vissuti come invasivi. Per esempio la tracheotomia.
Ecco i punti del Manifesto, sottoscritto da Aisla e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo: 1) Le persone affette da Sla hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi sanitari di appartenenza; 2) Le persone affette da Sla hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell'aspetto decisionale su cura e assistenza; 3) Le persone affette da Sla hanno diritto di scelta in merito a: operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie; il luogo dove essere assistiti; il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
E ancora: 4) Le persone affette da Sla hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all'attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica; 5) Le persone affette da Sla hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione; 6) Le persone affette da Sla hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche; 7) Chi si prende cura di persone affette da Sla ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
"I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con Sla con attività gratuite di assistenza - afferma Massimo Mauro, presidente di Aisla - La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti.
Per questo motivo crediamo molto nel Manifesto sui 7 diritti fondamentali, che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day sulla Sla del 21 giugno. C'è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con Sla che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile".
Il Manifesto - spiega una nota da Aisla - sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni, perché si impegnino a garantire sempre il rispetto di questi diritti. "In Italia l'accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti, che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di Sla, nella maggior parte dei casi un famigliare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate", evidenzia l'associazione.
"Un altro fondamentale diritto per le persone con Sla - prosegue - è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata, ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia. Su questo punto la Commissione medico-scientifica di Aisla ha preparato un documento ('Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla') per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. L'associazione porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter (@aislaonlus) e sulla pagina www.facebook.com/AISLA/?fref=ts.
