Salute

Malattie rare: presto un registro europeo angioedema in aiuto pazienti

Cicardi, strumento fondamentale per studiare rischi altre malattie e efficacia farmaci

Roma, 17 ott. (AdnKronos Salute) - Un registro europeo e internazionale dell'angioedema ereditario, malattia rara che in Italia conta un migliaio di pazienti. Uno strumento che consentirà di raccogliere tutti i dati di un numero maggiore di persone colpite da questa malattia, in modo da saperne di più sui rischi legati alla patologia e sull'efficacia e gli effetti a lungo termine dei farmaci utilizzati oggi. E' l'obiettivo del progetto a cui lavora Marco Cicardi, medico del Dipartimento di Medicina interna dell’ospedale Sacco di Milano che ha modeato il simposio Shire proprio sull'angioedema ereditario, in programma in occasione del congresso nazionale della Società italiana di medicina interna (Simi).

I registri, spiega all'Adnkronos Salute Cicardi, "sono particolarmente importanti nelle malattie rare, seguite in genere da centri che raccolgono piccoli gruppi di malati. Ciò comporta una maggiore difficoltà a conoscere i problemi legati alla condizione che, con una casistica maggiore, avrebbe meno segreti. In particolare, avere più dati a disposizione ci permetterebbe di sapere se i pazienti con angioedema hanno una maggiore vulnerabilità ad altre malattie, se per loro ci sono problematiche di salute più frequenti rispetto alle persone che non soffrono di questa malattia". Avere una maggiore casistica su cui studiare, inoltre, sarebbe di grande aiuto nel monitoraggio delle terapie.

"Molte persone con angioedema - ricorda Cicardi - hanno usato per 20 o 30 anni i farmaci che abbiamo a disposizione per la terapia, a base di androgeni. Analizzando e comparando i dati di un numero consistente di pazienti (che seguono le cure o che non le hanno mai seguite) possiamo capire se ci sono stati effetti a lungo termine attribuibili ai farmaci e che differenze si determinano tra chi è in cura e chi non lo è". Un elemento che potrà essere di grande aiuto anche sui nuovi farmaci in arrivo: "Grazie ai dati del registro ci sarà più possibilità di sorvegliare e di monitorare l'efficacia delle nuove terapie".

L'appuntamento per gli esperti che stanno lavorando alla costruzione del registro internazionale è per il 22 novembre a Sofia. "Il registro italiano conta oggi 920 pazienti ed è in fase di completamento - ricorda l'esperto - l'incontro di novembre aprirà la strada per allargare il database a Francia, Spagna, Germania, Ungheria, Polonia, Serbia, Bulgaria, Macedonia, Grecia, Canada, Brasile e Messico. Con un numero di pazienti che potrebbe superare i 1500. Una base utile per migliorare il livello di informazione generale sulla malattia, con ricadute positive nella cura del paziente" .

17 ottobre 2016 ADNKronos
Ora in Edicola
Scopri il mondo Focus. Ogni mese in edicola potrai scegliere la rivista che più di appassiona. Focus il magazine di divulgazione scientifica più letto in Italia, Focus Storia per conoscere la storia in modo nuovo ed avvincente e Focus Domande & Risposte per chi ama l'intrattenimento curioso e intelligente.

Qual è la "retta via" indicata dal Corano e dalla Sunna? Come si riflette la Sharìa – la legge divina islamica - sulla vita delle persone e sugli equilibri fra mondo musulmano e occidente? Viaggio nel fondamentalismo religioso, islamico e non solo, per capire cosa succede quando la parola di Dio viene presa alla lettera, non tiene conto dei cambiamenti storici e sociali e si insinua nella politica.

ABBONATI A 29,90€

Come sarà la città del domani? Pulita, tecnologica, intelligente, come quella in costruzione vicino a Tokyo. E in giro per il mondo ci sono altri 38 progetti futuristici che avranno emissioni quasi azzerate nel nome della salute e dell’ambiente. Inoltre, le missioni per scoprire Venere; come agisce la droga dello stupro sul cervello; il paradosso del metano, pericoloso gas serra ma anche combustibile utile per la transizione energetica.

ABBONATI A 29,90€
Follow us