Salute

Malattie rare: mondo del lavoro a ostacoli, arriva guida a diritti pazienti

Roma, 22 mag. (AdnKronos Salute) - Il mondo del lavoro può essere un percorso a ostacoli per chi convive con una malattia rara. Non solo per le difficoltà legate a eventuali disabilità, ma anche per i problemi di informazione e orientamento. Questioni a cui prova a dare una risposta la 'Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara', presentata questa mattina a Roma insieme ai risultati più generali del progetto Carosello, promosso da Uniamo Fimr Onlus insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare.

Il progetto Carosello, oltre alla produzione della guida pratica - strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia, e a breve scaricabile dai siti www.uniamo.org, e su www.malatirari.it - punta alla costruzione di un sistema integrato per garantire una maggiore equità di accesso delle persone con malattia rara ai diversi di servizi presenti nel servizio pubblico. E si pone l'obiettivo di un'apertura di dialogo con l'Inps e le Regioni per lavorare sui problemi delle valutazione delle persone con malattia rara nelle commissioni d'invalidità.

"Le persone con malattie rare - ha spiegato Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet - hanno 'fame' di informazioni legate ai diversi aspetti della malattia. Il 95% cerca su Internet notizie di salute, contro il 60% della popolazione generale. La guida, dunque, risponde ad un'esigenza fortemente sentita, proponendo indicazioni certe ed affidabili".

Nella prima parte la guida illustra, in maniera schematica, le procedure per ottenere i certificati di invalidità civile e dello 'stato di handicap' che rappresentano il preliminare passaggio obbligatorio per il successivo riconoscimento alla persona con disabilità di contributi, esoneri, agevolazioni, autorizzazioni e servizi. La seconda parte spiega in modo dettagliato i principali contributi economici di cui può beneficiare la persona con disabilità. La terza parte fornisce una panoramica generale della normativa e dei servizi dedicati alla promozione dell'inclusione lavorativa delle persone con disabilità, nonché delle agevolazioni per il lavoratore con disabilità e/o per il familiare lavoratore che assiste una persona con disabilità. Nella quarta parte, infine, sono riportate tutte le agevolazioni di cui possono fruire le persone con disabilità riguardo agli aspetti fiscali e al settore automobilistico e, più in generale, dei trasporti.

"Non abbiamo certo la presunzione - ha detto la presidente di Uniamo Firm, Renza Barbon Galluppi, anche responsabile del progetto Carosello - che la guida sia da sola sufficiente a risolvere il grave problema dell'inserimento lavorativo delle persone con disabilità complesse: ci piace invece pensare di aver contribuito a rendere un po' più chiare le opportunità offerte dal sistema dei servizi e i percorsi da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da far sentire le persone con malattia rara e i loro familiari meno soli".

Nel corso dell'incontro Massimo Piccioni, responsabile del Coordinamento generale medico legale dell'Inps, ha sottolineato la necessità di arrivare a strumenti oggettivi per la valutazione della disabilità che riducano la discrezionalità delle commissioni mediche. E ha ricordato che le tabelle di riferimento, su cui si basano le valutazioni, sono ferme al 1992.

"Una commissione ha già messo a punto nuove tabelle che però non sono state mai emanate", ha aggiunto Piccioni, sottolineando la disponibilità dell'Inps alla realizzazione di un tavolo tecnico per mettere a punto di un elenco delle singole malattie rare. Infine si è parlato di buone pratiche, con il progetto di 'adozione lavorativa' promosso dalla provincia di Lecco, che ha consentito a 200 persone con disabilità di essere inserite nel mondo del lavoro nell'ultimo anno. La procedura prevede che l'impresa, invece di chiedere l'esonero perché non riesce ad assumere una persona disabile, stipuli una convenzione e sottoscriva un 'Patto di adozione lavorativa' in cui si impegna a sostenere l'integrazione di uno o più lavoratori disabili.

22 maggio 2015 ADNKronos
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