Salute

Malattie rare: Insieme più speciali, iniziativa per primo giorno di scuola

Telethon, inclusione per bimbi con disabilità e malattie genetiche

Roma, 9 set. (AdnKronos Salute) - A pochi giorni dall’inizio della scuola in molte famiglie e nei loro bambini cresce l'attesa per questo appuntamento. Una sensazione intaccata da ansia e preoccupazione per come il bambino verrà accolto. In particolare, nelle famiglie con bambini con disabilità e malattie genetiche rare e invalidanti, "che più necessitano di un ambiente accogliente in cui realizzare il proprio percorso formativo". Lo sottolinea Fondazione Telethon, che ha scelto il video 'Insieme più speciali' proprio per sensibilizzare su come l’accoglienza e l’inclusione, rispetto alla malattia ma anche ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l’ambiente scolastico.

L’impegno di Fondazione Telethon è infatti quello di "permettere a sempre più bambini di vivere le tappe della loro vita, come il primo giorno di scuola, auspicando che il sistema che li circonda sia in grado di accoglierli". In questo percorso, la diffusione di una consapevolezza volta alla valorizzazione delle differenze individuali è di fondamentale importanza.

Il video sarà visualizzabile da oggi dal profilo Facebook, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon. L'hashtag della campagna che sosterrà il video sarà #insiemepiùspeciali, come il titolo del libro dei progetti educativi Telethon, che sensibilizza bambini e insegnanti proprio sull'importanza dell'inclusione.

"Durante il nostro lavoro quotidiano a contatto con le famiglie di bambini con disabilità e malattie genetiche rare emerge in maniera forte e ricorrente la loro preoccupazione affinché i figli vengano accolti dall’ambiente che li circonda - osserva Francesca Pasinelli, direttore Generale di Fondazione Telethon - Il primo giorno di scuola è una delle occasioni in cui questo stato d’animo, oltre ad acutizzarsi, diventa generale e viene condiviso anche dalle famiglie i cui figli non sono malati. Per questo, vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po' più sensibili e consapevoli dell’importanza dell’inclusione, non solo rispetto alla malattia ma anche nei confronti di qualsiasi diversità".

Nel video si vedono degli operatori scolastici e una maestra intenti a preparare al meglio gli ambienti e l’accoglienza dei bambini nel loro primo giorno di scuola. Finché arriva il suono della campanella. È a quel punto che fanno il loro ingresso Angelica, affetta da sindrome di Phelan-McDermid, che viene salutata affettuosamente dalla mamma di un altro bambino mentre è sul suo passeggino; Salvatore, con la sindrome Kabuki, con la maestra che gli va incontro, e infine Gabriele, malato di atrofia muscolare spinale, mentre in carrozzina raggiunge il banco speciale che è stato preparato per lui.

Da qui incomincia l’interazione dei tre bambini con i loro compagni di classe e le maestre. Sullo sfondo 'Nessun grado di separazione' di Francesca Michielin, "un invito a tutti a non chiudersi in se stessi e a concepire i tratti distintivi di ognuno come delle risorse per la propria crescita", ricorda Telethon.

Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il ministero dell’Istruzione, Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarietà. Solo nello scorso anno scolastico Telethon ha contattato circa 6.000 scuole e oltre 1.500 hanno aderito alle proposte della Fondazione. Un progetto che proseguirà per il nuovo anno.

I bambini, gli insegnanti e i genitori delle scuole dell’infanzia e primarie potranno leggere e rielaborare in classe e in famiglia il kit 'Insieme più Speciali', realizzato in collaborazione con Carthusia Edizioni.

I contenuti del kit sono stati sviluppati per trasmettere ai bambini valori universali come il rispetto per il raro, l’inclusione, l’importanza del dono e la condivisione costruttiva delle difficoltà. Per gli alunni delle scuole secondarie di I e II grado e per rendere il loro apprendimento più dinamico e divertente è stato invece pensato il kit Tutti a scuola. Il quiz, da svolgere grazie alle carte indizio e al video, stimola la curiosità dei ragazzi e il dibattito in classe sulle malattie genetiche rare attraverso il riferimento a film, attori e serie TV famose.

9 settembre 2016 ADNKronos
Ora in Edicola
Scopri il mondo Focus. Ogni mese in edicola potrai scegliere la rivista che più di appassiona. Focus il magazine di divulgazione scientifica più letto in Italia, Focus Storia per conoscere la storia in modo nuovo ed avvincente e Focus Domande & Risposte per chi ama l'intrattenimento curioso e intelligente.

Cento anni fa, il 10 giugno 1924, Giacomo Matteotti moriva trucidato per mano di sicari fascisti. In questo numero di Focus Storia ricostruiamo le fasi dell’agguato, la dinamica del delitto e le terribili modalità dell’occultamento del corpo. Ma anche le indagini, i depistaggi, il processo farsa e le conseguenze politiche che portarono l’Italia nel baratro della dittatura.

E ancora: quando, per prevenire gli avvelenamenti, al servizio di principi e papi c’erano gli assaggiatori; la vita spericolata e scandalosa dell’esploratore Sir Richard Burton; tutto sul D-Day, il giorno in cui in Normandia sbarcarono le truppe alleate per liberare l’Europa dal dominio nazista

ABBONATI A 29,90€

Un dossier sulla salute esplora i possibili scenari di un mondo senza sigarette, analizzando i vantaggi per la salute, l'ambiente e l'economia. Un'inchiesta sul ruolo dei genitori nell'educazione dei figli ci porta a riflettere sull'importanza delle figure genitoriali, con un focus sulla storia di Jannik Sinner.

Ampio spazio è dedicato alla scienza e alla tecnologia, con articoli sull'energia nucleare, i reattori nel mondo e un'intervista esclusiva a Roberto Cingolani sulla transizione energetica. Un viaggio nell'archeoastronomia ci svela come l'uomo abbia misurato il tempo attraverso i fenomeni celesti.

Non mancano approfondimenti sulla salute, con una guida completa sulla dengue e focus sulla caduta dei capelli, problema molto diffuso tra gli uomini. La sezione animali ci regala immagini sorprendenti di pinguini, primati e canguri.

ABBONATI A 31,90€
Follow us