Come molte persone affette da long covid, Harry Leeming ha trascorso gli ultimi due anni a sentir etichettare i sintomi che accusava come fervida immaginazione o come conseguenza di un disturbo d'ansia. Da questa frustrazione e dal bisogno di aiutare chi si trova nella stessa situazione è nata Visible, una app che serve appunto "a rendere visibili" gli effetti del long covid, prima di tutto ai pazienti ma anche a medici e ricercatori.
Calibrare la fatica. Leeming, un giovane ingegnere che vive tra Londra e San Francisco, ha lavorato con un team di professionisti della salute per creare la app, che ha lo scopo di rendere più gestibile la vita quotidiana di chi soffre di long covid, per esempio aiutando a dosare lo sforzo fisico. Una delle conseguenze del long covid è infatti l'acutizzarsi del sintomi dopo lo sport: «Non succede immediatamente dopo la fatica fisica - spiega Harry, che era un ciclista e un arrampicatore provetto prima del long covid - ma ore o persino giorni dopo. Proprio per il fatto che il feedback arriva così tardi è molto difficile capire se si sta esagerando con l'esercizio».
Sotto controllo (o quasi). Visible, disponibile gratuitamente nella versione beta, permette di controllare i sintomi da una lista mattina e sera, di monitorare la qualità del sonno, inserire i dati sul ciclo mestruale e altri parametri biometrici come la frequenza cardiaca a e la variabilità del battito cardiaco (HRV), misurate appoggiando un dito dietro alle lenti della fotocamera dello smartphone.
La frequenza cardiaca non è fissa ma aumenta o diminuisce naturalmente in risposta a una serie di parametri psicofisici; pertanto la variabilità della frequenza del battito è in genere un indicatore di buona salute. Diverse ricerche dimostrano però che è attenuata nelle persone con long covid o sindrome da fatica cronica, e che è un indice attendibile di spossatezza.
Intervenire in anticipo. Dopo qualche giorno di monitoraggio dei parametri i pazienti possono iniziare a notare se esiste un andamento fisiologico dei propri sintomi, a capire quando si acuiscono ed eventualmente a fermarsi prima che possano peggiorare ulteriormente. Insomma è possibile modificare il proprio stile di vita per prevenire contraccolpi eccessivi: a differenza delle app per il fitness che incoraggiano gli utenti a faticare di più, Visible aiuta a fermarsi per tempo.
«In futuro vorremmo arrivare a predire il momento dell'acutizzarsi dei sintomi in modo da poter avvisare prima gli utenti e dar loro una più ampia finestra di tempo in cui esercitarsi» dice Lemming, che ha appena ricevuto un finanziamento da un milione di dollari per migliorare la sua app.
Afferrare una malattia invisibile. Registrando i sintomi del long covid Visible dovrebbe inoltre aiutare a rendere meno astratta questa malattia agli occhi dei medici; e la condivisione dei dati anonimizzati potrà essere utile nella ricerca di cure. Se per esempio si cogliesse un legame tra il peggioramento di certi disturbi e una data fase del ciclo mestruale, vorrebbe dire che gli ormoni influenzano i sintomi e che i contraccettivi ormonali potrebbero essere sfruttati per attenuarli. Per gli utenti, poi, vedere finalmente legittimati i propri malanni potrebbe risultare liberatorio: l'obiettivo è fornire un migliore controllo della malattia su più livelli, a partire da quello individuale.
