Il 19 Ottobre è la Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick, una rara malattia genetica neuro-degenerativa che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza H24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia, disordini del movimento e della deglutizione, psicosi organica, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi, dal fatto che colpisce a qualsiasi età e che, inoltre, le manifestazioni cambiano da paziente a paziente.
Le famiglie e i loro cari. La giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è stata ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) per sensibilizzare i medici e l'opinione pubblica sulle diverse forme di questa malattia, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. «Questa giornata – dice Alberto Lionello, Presidente di AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci dà l'occasione per puntare i riflettori su questa malattia, ma soprattutto sulle nostre famiglie». Un video mostrerà la quotidianità di queste famiglie che si trovano ad affrontare prima la diagnosi e poi la cura di questa terribile malattia che affligge un loro caro. «Il video – prosegue Lionello – verrà diffuso attraverso i nostri canali social, sul nostro sito web. In questa cornice, si inserisce anche la campagna "Se ne parli non è raro" promossa da Sanofi, con il patrocinio di Uniamo ed in collaborazione con Parole O_stili».
"Se ne parli non è raro", è un progetto che invita a riflettere sulla forza della parola con l'obiettivo di generare un cambiamento culturale nella convinzione che, solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni e normalizzando il lessico legato alle malattie rare, sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono. Per tutto ottobre, quindi, verranno divulgate sul web due card che inviteranno le persone a riflettere e ad aumentare la loro conoscenza sulla malattia di Niemann Pick, ancora sconosciuta a molti.
Sportello d'ascolto. «In Italia siamo noi l'unico riferimento per questa malattia; mi preme però sottolineare che siamo anche i referenti delle malattie rare per il Piemonte e la Valle d'Aosta: coordiniamo infatti il Forum A-Rare, gruppo di Associazioni di malattie rare del territorio che collabora con il Centro di Coordinamento Interregionale dell'Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino, dove gestiamo uno sportello d'ascolto dedicato a tutti i malati rari. La platea alla quale ci rivolgiamo – conclude Lionello – è dunque molto ampia».
Tutte le iniziative proseguiranno sino al 2022, in modo da continuare a tenere alta l'attenzione su questa malattia e raggiungere il maggior numero di persone possibile.
