Fibromialgia: la malattia fantasma

Dolori in tutto il corpo e una stanchezza debilitante, che rende impossibile condurre una vita normale. Sarebbe a causa di questo disturbo, chiamato fibromialgia, che la popstar Lady Gaga ha dovuto rimandare alcune date europee del suo tour di quest’anno. Anche nel documentario da poco uscito su Netflix, Gaga: Five foot two, in cui racconta la sua vita fuori dalle scene la cantante accenna a questa malattia, e si mostra in preda a dolori che appaiono lancinanti. Che cos’è questa malattia che quasi nessuno conosce?

Il male invisibile. La fibromialgia è stata definita una malattia fantasma da alcune associazioni di pazienti, perché in passato si è perfino dubitato che esistesse davvero e i disturbi da cui è caratterizzata vengono spesso ritenuti di tipo psicologico. Capita che non venga riconosciuta, che sia scambiata per altre condizioni con sintomi simili. Anche i medici, e perfino gli specialisti la conoscono poco. A soffrirne sono per la stragrande maggioranza (l’80-90 per cento) donne.

Dolori in tutto il corpo. I sintomi che accusa chi ne è affetto sono dolori cronici generalizzati in tutto il corpo. Nei racconti, anche un abbraccio, una stretta di mano, un piccolo urto bastano a provocare sofferenze acute. Una forte stanchezza e una costellazione di altri disturbi apparentemente non collegati tra di loro, dall’insonnia a problemi intestinali, fino a difficoltà di concentrazione, sono altri tra i sintomi più spesso riportati.

In passato, alle pazienti con questo disturbo veniva spesso diagnosticata la depressione, che oggi si ritiene possa invece essere la conseguenza delle sofferenze fisiche e del non veder riconosciuto e diagnosticato per lungo tempo il proprio disturbo. Oggi prevale la convinzione di considerarla una condizione vera e propria, e nel 2010 la fibromialgia è stata ufficialmente classificata come malattia nell’International Classification of Diseases dell'Organizzazione mondiale della Sanità.

Diagnosi difficile. Una delle difficoltà nel riconoscere questa malattia è che non esistono test clinici per diagnosticarla, dato che non sono state individuate alterazioni riscontrabili con esami strumentali o di laboratorio. La diagnosi si basa esclusivamente sui sintomi, sullo studio della localizzazione dei dolori (fino a non molto tempo fa si usava come criterio la presenza di dolori in punti specifici), e sull’esclusione di malattie che presentano alcune analogie, come la polimialgia reumatica, per esempio, in cui però risultano alterati gli indici dell’infiammazione, l’artrite reumatoide o l'ipotiroidismo.

Le cause. Non si sa perché insorga la fibromialgia. Si ritiene che ci sia una componente genetica, perché spesso ricorre in una stessa famiglia.

Ad accomunare chi ne soffre spesso c’è anche un trauma fisico, un incidente, oppure un’infezione. I malati riportano che dopo la fase acuta, apparentemente superata, sono subentrati i dolori cronici e diffusi. Anche nel caso di Lady Gaga la fibromialgia si sarebbe presentata dopo la frattura a un’anca. In alcuni casi il disturbo è stato associato a traumi psicologici.

L’ipotesi prevalente oggi, in base agli ultimi studi, è che in chi ne soffre siano in qualche modo alterati i meccanismi di elaborazione del dolore. In pratica, per qualche ragione genetica o ambientale, o per entrambe, la soglia di percezione delle sensazioni dolorose risulta più bassa, e anche piccoli stimoli tattili o di pressione vengono sentiti come dolore vero e proprio. Alcune ricerche recenti hanno osservato nei pazienti fibromialgici un aumento di alcune sostanze collegate alla trasmissione del dolore, e l’attivazione più ampia delle aree del cervello dove avviene la sua elaborazione.

Le terapie. Negli ultimi dieci anni gli studi sulla fibromialgia si sono moltiplicati. Secondo gli esperti, fornire informazioni ai pazienti, arrivare a una diagnosi, chiarire che non si tratta di una condizione che provoca deformità o disabilità aiuta chi ne soffre a viverla più serenamente. Non esiste però finora una cura specifica.

Alcuni farmaci antidolorifici vengono utilizzati nelle fasi peggiori della malattia, come anche gli antidepressivi. L’attività fisica e il movimento sono la prima raccomandazione. Una revisione sistematica degli studi svolti ha concluso che l’esercizio aerobico ha effetti benefici sui sintomi. Meditazione, tecniche di rilassamento e alcune forme di terapia cognitivo-comportamentale sembrano avere una qualche utilità, anche se le prove sono meno forti.