Roma, 22 apr. (AdnKronos Salute) - Una ricerca per comprendere il peso del trattamento delle immunodeficienze primitive per pazienti e caregiver. Baxalta Incorporated, azienda biofarmaceutica specializzata in terapie innovative per pazienti con malattie rare, ribadisce il suo impegno in occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive (World PI Week – WPIW), al via oggi e in programma fino al 29 aprile. Tra le iniziative volte a individuare nuove soluzioni per migliorare la vita dei pazienti, Baxalta sta supportando una ricerca che valuterà i fattori che condizionano il peso del trattamento terapeutico in chi soffre di questo disturbo cronico del sistema immunitario.
"Baxalta vuol fare la differenza rispetto ai pazienti con disturbi del sistema immunitario - ha detto Jac Leonardi, Executive VP e responsabile globale della divisione Immunologia di Baxalta - E' fondamentale per noi comprendere meglio il peso del trattamento terapeutico, sia per i pazienti sia per gli operatori sanitari. Questo peso riguarda lo sforzo e la durata, in termini di tempo per il trattamento e per la gestione della malattia. Supportiamo attivamente lo sviluppo e la realizzazione di questo studio, convinti che i risultati contribuiranno al benessere dei pazienti con immunodeficienze primitive in tutto il mondo".
Lo studio di farmaco-economia è stato lanciato attraverso una collaborazione tra la Sheffield University e Ipopi (Organizzazione internazionale delle associazioni di pazienti con immunodeficienze primitive) con il sostegno della Immunodeficiency Foundation negli Stati Uniti. Il programma mira a calcolare il peso del trattamento in base alle modalità di cura e di altri fattori correlati. La prima fase sarà condotta in 11 paesi, tra cui Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Polonia, Svezia, Regno Unito e Stati Uniti. I risultati, poi, saranno utilizzati per educare e sensibilizzare responsabili politici, operatori sanitari, pazienti e familiari sul peso del trattamento, nonché per individuare modi per ridurlo. I primi risultati, si legge in una nota, saranno comunicati entro la fine dell’anno.
Inoltre la Sheffield University sta progettando uno strumento specifico sulle immunodeficienza primitive, destinato a essere utilizzato proprio per valutare il peso del trattamento associato ai tipi più comuni di immunoglobuline. Obiettivo, produrre una metodologia coerente, attraverso cui i medici e gli operatori sanitari saranno in grado di valutare le variazioni di peso del trattamento e quindi di aiutare i medici a identificare le opzioni che meglio corrispondono alle esigenze dei singoli pazienti.
"Crediamo che la scelta del giusto trattamento per una persona che vive con Ip abbia un forte impatto sulla qualità della vita", ha detto Johan Prevot, direttore esecutivo Ipopi.
"Siamo convinti dell'importanza di una migliore comprensione del peso del trattamento che comprende il tempo, lo sforzo fisico e lo sforzo psicologico che" pazienti e "caregiver, pagano nel trattamento e nella gestione della loro condizione. La nostra speranza è che questo studio possa far luce su questi problemi e ci fornisca solidi dati per un migliore accesso ai trattamenti personalizzati per i pazienti".
La World PI Week, Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, è guidata da una partnership di società scientifiche, organizzazioni di pazienti e fondazioni di ricerca di tutto il mondo, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e migliorare la diagnosi e il trattamento per le persone con queste patologie. La Settimana mondiale, ricorda la nota, offre l'opportunità di informare ed educare professionisti della sanità, ricercatori, responsabili politici sanitari, scuole e famiglie e il pubblico in generale sulle immunodeficienze primitive. Per info www.worldpiweek.org.
