Milano, 25 mag. (AdnKronos Salute) - Rabbia e frustrazione miste a preoccupazione e imbarazzo, alla sensazione di sentirsi incompreso, discriminato, costretto a scegliere percorsi obbligati, escluso e isolato. Con le mura di casa che, da nido, rischiano di trasformarsi in gabbia o peggio ancora in prigione. Sono questi i sentimenti che l'inaccessibilità - di un luogo, di un tratto di strada, di un edificio o di un'intera città - suscita nelle persone con disabilità e in chi le assiste e le accompagna, secondo un'indagine condotta a Milano attraverso 38 interviste telefoniche: 25 a pazienti con sclerosi multipla in diversi stadi di malattia, 13 a caregiver.
La ricerca 'Vivere la città con la sclerosi multipla', firmata da Eurisko nell'ambito del laboratorio 'Smart cities e sclerosi multipla' promosso da Biogen, è stata presentata oggi nel capoluogo lombardo in vista della Giornata mondiale contro la Sm che si celebra giovedì 28 maggio. I risultati sono stati il punto di partenza per un laboratorio multidisciplinare coordinato dall'architetto e ingegnere Carlo Ratti, direttore del Mit Senseable City Lab di Boston negli Usa, dedicato al passaggio dalla 'Smart city' alla 'Sensible city'. Perché una città è davvero 'intelligente' quando sa mettersi al servizio del superamento della disabilità.
Dalle riposte di pazienti e caregiver interpellati emerge la necessità di un ripensamento strutturale, di una rappresentazione e una comunicazione dei percorsi, di una semplificazione generale che migliori i modi e i tempi dell'assistenza. La città dei sogni è dunque liscia e orizzontale, progettata ascoltando la voce di chi le barriere architettoniche le deve superare ogni giorno. Ma la città ideale è anche 'mappata', con luoghi e strutture recensite in base al grado di accessibilità, individuando alternative e soluzioni.
"La sclerosi multipla colpisce circa 2,5-3 milioni di persone nel mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia", ricorda Giancarlo Comi, tra i massimi esperti di Sm, direttore del Dipartimento di neurologia e dell'Istituto di neurologia sperimentale dell'Irccs ospedale San Raffaele di Milano. "I passi avanti fatti dalla ricerca in area medica e scientifica hanno contribuito a contenere il rischio di recidive e la progressione della disabilità". Tuttavia è anche "fondamentale agire in ottica multidisciplinare, garantendo un supporto concreto a pazienti e familiari per migliorare la loro qualità di vita".
"La diagnosi avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, quando le persone sono nel pieno della vita attiva - sottolinea Rosa Maria Converti, responsabile Servizio Dat 'Ambulatorio Sol Diesis' dell'Irccs Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi - Le conseguenze della disabilità in questo caso non si riducono alla sofferenza psicologica, ma implicano costi sociali e lavorativi al di fuori della dimensione domestica".
Quindi "il sostegno diviene ancora più importante fuori casa, dove si articola una parte importante percorso di affermazione della dignità dell'individuo: quella lavorativa e sociale".
"Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita, costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro - aggiunge Paolo Bandiera, direttore Affari generali dell'Associazione italiana sclerosi multipla - la persona con Sm ha bisogno di un ambiente intelligente, in grado di adattarsi ed evolvere rispetto ai bisogni mutevoli dettati dalla patologia. Servono reti, innovazioni, nuovi modelli e approcci culturali". E se Internet e il digitale rappresentano oggi una risorsa importante per superare molte difficoltà logistiche, il pericolo segnalato da chi vive la malattia è che le nuove tecnologie divengano in qualche modo "complici dell'inaccessibilità del mondo esterno, portanto a un progressivo isolamento in casa". Invece i cittadini connessi devono essere "il motore del cambiamento del tessuto urbano per la città del domani", raccomanda Ratti.
Nasce così "l'ingegneria della consapevolezza", la chiama Alberto Sanna, direttore del Centro di ricerca sulle nuove tecnologie per la salute e il benessere dell'ospedale San Raffaele: una disciplina figlia dell'"incrocio tra ricerca scientifica, medicina, nuove tecnologie e design", con l'obbiettivo di "trasformare la città in un ecosistema che favorisce il benessere fisico, psichico e sociale di individui e collettività, attraverso l'adattabilità e la personalizzazione di tutti gli aspetti della vita quotidiana".
"Come Comune di Milano - assicura l'assessore alle Politiche sociali e cultura della salute, Pierfrancesco Majorino - promuoviamo una rete per la cura della persona che può davvero fare la differenza sia sul piano dell'assistenza che su quello della prevenzione e dell'informazione". Secondo Biogen, conclude l'Ad Giuseppe Banfi, "la scienza deve portare una significativa differenza nella vita delle persone. Per questo abbiamo pensato fosse importante sollevare il tema di come ricerca, medicina, nuove tecnologie e design possano mettersi al servizio di persone affette da patologie ad alto impatto sociale, non solo nella dimensione clinica, ma anche in quella sociale".
Ecco infine le 5 regole d'oro emerse dal confronto tra pazienti, familiari, studenti di architettura, design, medicina e fisiatria: 1) La Sensible city deve essere un abito su misura per tutti. Atomi e bit si mettono al servizio della disabilità per superare le barriere fisiche e includere in ogni aspetto i portatori di disabilità; 2) La 'città del buon senso' non si ferma agli spazi civici, ma pervade il privato proponendo un sostegno adeguato ai disabili anche nei contesti lavorativo, relazionale e ludico-ricreativo; 3) Le istituzioni e le amministrazioni sono tenute a guidare il processo, ma anche le imprese possono fare la loro parte in un'ottica di innovazione sociale d'impresa; 4) I portatori di disabilità e le associazioni pazienti devono essere parte attiva del processo, portando proposte costruttive e non arrendendosi alla minaccia di isolamento; 5) Senza l'impegno di tutti i cittadini, la Sensible city non può esistere.
