CRISPR sugli embrioni in Cina, problemi anche nel consenso informato

Le coppie coinvolte da He Jiankui nella CRISPR sugli embrioni avrebbero ricevuto pressioni, minacce di multe e poche informazioni sulla procedura.

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L'esperimento di CRISPR sugli embrioni in Cina è destinato a segnare profondamente il futuro dei bambini nati con DNA modificato. I genitori sapevano? | Shutterstock

Le sette coppie coinvolte dallo scienziato cinese He Jiankui nell'esperimento di editing dell'embrione sfociato in un parto gemellare, e in una seconda nascita di recente confermata, avrebbero ricevuto pressioni per partecipare all'esperimento, minacce di multe salate in caso di abbandono della procedura nonché uno scarico completo di responsabilità da parte del team medico.

 

Una lettura attenta dei documenti sottoscritti dalle famiglie solleva più di un sospetto sul fatto che le coppie fossero state informate della reale natura del test, prima di intraprendere un percorso dalle conseguenze potenzialmente radicali sulla vita dei bambini nati con DNA modificato.

 

Basi che scricchiolano. A poche settimane dalla notizia della condanna di He Jiankui a tre anni di carcere per la palese violazione di ogni norma etica nell'esperimento di CRISPR sugli embrioni, lo scienziato David Shaw, esperto di bioetica dell'Università di Basilea (Svizzera), ha analizzato i documenti sottoposti alle coppie, disponibili per un breve periodo online nel 2018 insieme alla traduzione in inglese. Il quadro che emerge è, spiega Shaw, «tutto sbagliato, in termini di etica della ricerca». Le sue osservazioni sono state pubblicate sul Journal of Bioethical Inquiry.

 

Venditori di fumo. I documenti esordiscono parlando di un "test di un vaccino contro l'AIDS", entrando più nei particolari solo più avanti, nel testo, ma con un linguaggio sempre fuorviante e indiretto. Si dice, per esempio, che i nascituri saranno "naturalmente immunizzati all'HIV" (perché nel loro genoma è stato disattivato un gene - il CCR5 - che il virus dell'HIV usa come "cancello" per infettare le cellule del corpo umano). «Sembra piuttosto ingannevole - chiarisce Shaw - asserire che il primo utilizzo della CRISPR sugli embrioni risultante in una nascita sia qualcosa di "naturale"».

 

La promessa di un trattamento gratuito di fecondazione in vitro deve aver sottoposto le coppie desiderose di un figlio a forti pressioni psicologiche; sul documento si specifica che, in caso di recesso dopo l'impianto dell'embrione, i costi e le sanzioni da pagare sarebbero stati di 380.000 yuan (49.450 euro circa).

 

Soprattutto, il documento chiarisce che "il team non sarà responsabile di alcuna mutazione indesiderata dovesse presentarsi nei bambini": un palese scarico di responsabilità, dati i rischi noti e non che la CRISPR comporta. Nel caso delle gemelline della prima gravidanza, gli embrioni furono, lo sappiamo, impiantati nonostante palesi indizi di mosaicismo (le loro cellule erano, cioè, state editate in modo diverso: un pasticcio genetico potenzialmente pericoloso per la loro salute).

Una toppa aggiuntiva. Secondo Shaw, He Jiankui e colleghi si sarebbero accorti delle lacune nella prima versione del consenso, tanto da produrne una seconda versione: l'unica aggiunta presente, però, riguarda il proposito di seguire la crescita di ogni bambino nato dai test per 18 anni (i tre bambini nati finora dovranno infatti affrontare una serie di esami clinici come follow-up).

 

In passato, He ha dichiarato che i partecipanti avevano tutti un buon livello di istruzione, erano consapevoli dei termini dell'esperimento, comprendevano il funzionamento della CRISPR e avevano ricevuto informazioni su tutti i metodi esistenti per la prevenzione dell'HIV. I padri delle bambine erano sieropositivi, ma nei trattamenti di fecondazione in vitro è già possibile scongiurare il rischio di trasmissione del virus ai figli, lavando gli spermatozoi dal liquido seminale. La modifica sul DNA apportata da He non serviva, quindi, a prevenire il contagio padre-figli.

 

Fare la storia. La domanda di approvazione presentata al comitato etico prima del via libera all'esperimento fornisce secondo Shaw una descrizione più onesta della procedura rispetto alle informazioni trasmesse ai volontari. Ciò nonostante, secondo le autorità cinesi che hanno deciso per la carcerazione di He, quell'approvazione non fu mai concessa.

 

Un particolare inusuale e sconcertante in questo secondo documento, è che gli autori celebrano in anticipo la loro ricerca: «Questo - si legge - sarà un grande risultato per la scienza e la medicina. Il più grande dall'assegnazione del Nobel alle tecniche di fecondazione in vitro nel 2010».

 

14 gennaio 2020 | Elisabetta Intini