Lettere dall'Alzheimer

In risposta all'editoriale del direttore di Focus, Raffaele Leone, ecco una selezione delle lettere dei lettori che convivono o hanno convissuto con questa condizione, l'Alzheimer, che trasforma le persone e le persone attorno al loro.

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Nel numero 322 di Focus, in base all'esperienza con mia mamma malata di Alzheimer, ho ipotizzato che i sentimenti siano più forti dei ricordi, che mamma non sappia chi sono ma senta che sono suo figlio, e che abbia una memoria affettiva vincente sulla malattia. La reazione dei lettori non è stata soltanto corale (a dimostrazione che l'Alzheimer affligge e tocca tanti di noi), ma commovente, partecipata, intima, come dimostrano le lettere che pubblichiamo in questa pagina. Lettere piene di sentimento, umanità e grazia. Raffaele Leone

 

21 settembre: Giornata Mondiale dell'Alzheimer
Sento dunque sono, l'editoriale di Raffaele Leone su Focus 322 (agosto 2019). Clicca sull'immagine per ingrandirla. | Focus 322

Ho letto il suo articolo "Sento dunque sono" e mi sono commossa. Anch'io ho vissuto la stessa esperienza con la mamma ammalata di Alzheimer, non ricordava il mio nome, forse non ricordava chi ero e quanti anni avevo, ma, nonostante fosse stata nella sua vita una donna autoritaria e poco disponibile alle affettività, quando, ormai malata, mi vedeva, esprimeva una gioia fortissima, alle mie carezze rispondeva con un affetto che mi ricordava un gattino che fa le fusa. È vero, la memoria se ne va, i sentimenti restano e questo ci consola e cancella la malattia. Lidia U.

 

Sono un lettore di Focus e lavoro da vent'anni con le persone anziane; tra queste molte hanno l'Alzheimer. Hanno e non sono; a volte è più facile identificare le persone con quello che ancora riescono a fare e non per quello che riescono a essere. Purtroppo è molto semplicistico accontentarsi e dire "quella persona urla perché ha la demenza...". Quella persona urla perché prova un disagio, perché si sente sola, perché ha paura... Gli operatori a volte si sentono impotenti, anche se in questo ultimo decennio molto è cambiato per quanto concerne gli approcci e le terapie non farmacologiche. Ho la fortuna di esserne formatore... La sua personale storia e le legittime domande che porta con sé sono una ricchezza per altre persone che si trovano accanto a situazioni simili. Sono certo che le emozioni, il desiderio di affetto e la sensazione di benessere (anche se non più riconducibile alla memoria di un fatto) permangono oltre la cognitività alterata. Di queste mie esperienze ho fatto un romanzo, Lunafasia (ed. Dapero), perché lavorare con le persone anziane mi ha conquistato. E mi ha conquistato quando sono riuscito a trovare la "persona" oltre la carrozzina e le urla, quando mi sono beato nel sorriso effimero di un istante o in chi, ancora, e nonostante la patologia così invalidante, mi chiama per nome. Grazie per aver condiviso la sua storia e trattato dell'Alzheimer su Focus. Luca Lodi

 

21 settembre: Giornata Mondiale dell'Alzheimer
Lettere dall'Alzheimer: le parole dei lettori sull'Alzheimer sono pubblicate nella rubrica della posta (MyFocus) di Focus 324 (ottobre 2019). | Focus 324

Mi permetto di inviarle questi miei pensieri dopo avere letto il suo articolo sull'Alzheimer per condividere la sua esperienza e le sue emozioni. Anche la mia mamma ne soffre. Anche la mia mamma sgrana gli occhi meravigliata quando le ricordo che suo fratello non c'è più. Ha proprio ragione, direttore, che bello quando ti sorride, quando la abbracci e la baci, quando anche lei ti stringe e ti fa le carezze sulla schiena come è sempre stato. Sì, è proprio struggente come dice lei, ma è anche consolante che l'affetto che ha sempre avuto per me, figlia unica, sia rimasto immutato. E sa che cosa faccio alla sera, io credente, dopo averla messa a letto? La benedico e vado a dormire tranquilla e serena. Rita M.

 

Ho letto il suo articolo e penso di aver percepito il peso psicologico che grava su chi si confronta quotidianamente con l'oblio. La paura comune del non essere e non essere più stati per chi ha condiviso l'esistenza con noi. Nel mio caso non è la madre ma la nonna, un concentrato di filastrocche, date, ricette, abilità manuali e amore che via via vanno sfumando lasciando posto a sentimenti di rabbia e di frustrazione. Le scrivo in pieno accordo con la sua tesi e confermando che solo riaccendendo la scintilla dell'emozione vedo la riemersione del pensiero e dei ricordi della nonna. «Nulla è nell'intelletto che non fu già nei sensi», diceva qualcuno che ne sapeva. Edoardo C.

 

Mi pregio di scriverle due righe in relazione all'articolo sull'Alzheimer, da lei gestito. La memoria emozionale si fonde geneticamente nel nostro Dna e nulla può cancellarla. Sua Madre ricorda tutto, sa tutto e percepisce tutto; questo è un fatto di cui prendere atto. Ho vissuto con mia Nonna lo stesso percorso, e l'ho amata sino all'ultimo giorno della sua vita. Gianluca G.

 

Anche mio padre è stato colpito dall'Alzheimer e dopo quattro anni di lento, progressivo e inesorabile deterioramento fisico e, prima ancora, cognitivo si è spento. Avrei preferito che restasse ancora con me anche se ridotto a un vegetale. Mi bastava godere del suo sorriso che quotidianamente mi donava quando andavo a trovarlo. Non concedeva altro e, talvolta, neanche quello. Ha approfittato per andarsene quando mi sono allontanato da lui pochi minuti, il tempo di tornare a casa per dare la buonanotte ai miei figli che sarebbero partiti in colonia il mattino seguente. Anche in questo è stato grande. Mi ha voluto bene fino alla fine risparmiandomi il dolore di assistere al distacco fisico dell'ultimo respiro. Lei ha proprio ragione quando dice che la malattia "disattiva le cognizioni" ma preserva i sentimenti. Papà aveva 82 anni nel luglio del 2015, me lo sono goduto, mi è stato di ispirazione e mi ha sempre sostenuto. Non potevo chiedere di più. Dico sempre che i genitori non ci abbandonano mai. Quanto alla malattia, a suo tempo mi sono documentato tantissimo, ho seguito convegni e centri di ascolto. È una lotta impari e le famiglie ne escono devastate. Noi avevamo allestito una clinica a casa. Ma la bestia è stata più forte e inclemente. Giuseppe B.

 

Ho letto il suo articolo sull'Alzheimer. Non per essere consolatoria in modo vano, e certo non suffragata da conoscenze in merito, mi sento di concordare con la sua percezione di figlio: sua mamma sente il volerle bene di Raffaele e in qualche modo misterioso, per noi ignoto, serba il ricordo arcano del suo affetto materno, e continua a voler bene a Raffaele. Glielo dico da mamma, glielo dico da nonna, credo di non avere una sola molecola del mio corpo che non sia intrisa del bene che voglio a mio figlio, alle mie figlie, alle mie nipoti: mi si spegnessero anche tutte le memorie, finché avrò una goccia di sangue che mi gira nelle vene, continuerò ad amarli anche se inconsapevolmente. Paola

 

21 settembre: Giornata Mondiale dell'Alzheimer
Indecifrabile Alzheimer, di Chiara Palmerini (Focus 322, agosto 2019): apri la versione PDF dell'articolo. | Focus 322

Ieri sera ho dato la buonanotte presto alla mia famiglia e con l'ultimo numero di Focus in mano mi sono sdraiata nel letto felice di godermi un momento tutto mio. Ho iniziato dal suo "Oblò". Be'... mia madre è mancata 19 mesi fa, allettata da altrettanti ed affetta da Alzheimer e Parkinson; una combinazione devastante. Per fortuna siamo riusciti a gestirla nella sua casa senza doverla ricoverare in una struttura specializzata. Ora stiamo liberando la sua casa, non siamo riusciti a farlo prima. In questa fase io e mio fratello riviviamo tanti momenti che sembravano dimenticati. Lo stiamo facendo con discreta serenità. Tornando al suo articolo, leggerlo mi ha riportato di colpo a quell'ultimo anno e mezzo di vita della mia mamma. Passavo da lei tutte le sere, non riuscivo a farne a meno. Che fossero due ore o 15 minuti, volte sembrava arrabbiata con me; nemmeno mi guardava. Capivo il suo umore e il grado della sua sofferenza dagli occhi. Lentamente aveva perso l'uso della parola; non riusciva a esprimersi se non con gli sguardi. Però quando lasciavo la sua stanza da letto e all'altezza della porta le dicevo «Ciao Mina», lei rispondeva sempre con voce squillante «Ciao bella». Io e la signora che l'ha accudita con tanta attenzione e amore ne rimanevamo sempre stupite. Credo proprio che lei abbia ragione nell'affermare che i sentimenti non si spengono come la memoria e questo mi rende in qualche modo felice. Ieri sera non sono più riuscita a leggere la sua rivista, ho pianto. Micaela V.

 

Mi chiamo Letizia e ho 22 anni. Ti scrivo perché ho appena letto il tuo articolo "Sento dunque sono" che semplicemente mi ha fatto venire le lacrime. Perché (sebbene non sia esattamente Alzheimer) anche mia nonna ha dei problemi di memoria, che spesso mi portano a guardarla con un misto di dispiacere, tenerezza e senso di colpa, perché mi sembra di non fare mai abbastanza per lei e di essere sempre troppo impegnata per poter essere sufficientemente presente... Spero anche io che oltre alla memoria ci sia qualcosa di più, qualcosa che vada oltre fenomeni prettamente fisici, che duri, forse, anche oltre la vita. Apprezzo davvero che ci sia ancora qualcuno che nonostante certe difficoltà vada avanti comunque, consapevole che l'essere vicini a queste persone le faccia stare meglio, in qualsiasi caso. Letizia

 

Ho appena letto la sua rubrica su Focus, a cui mio padre è abbonato. È la prima volta che scrivo a un giornale ma ci tenevo a dirle che le esperienze con sua madre sono identiche a quelle che vivo con la mia, affetta da demenza senile e da una miriade di altre patologie. Quando parlo della sua malattia con gli altri, ringrazio sempre Dio perché la mamma, anche se a volte non mi riconosce, sente il mio affetto e lo ricambia nello stesso modo. Anch'io ho sempre pensato che ci parliamo con le nostre emozioni, visto che con le parole è difficile: i suoi baci, le carezze e le battute scherzose mi danno il conforto di sapere che, nonostante tutto, lei c'è. Grazie per aver condiviso la sua esperienza dando voce a quella di tanti altri figli nella nebbia. Maria Cristina F.

 

21 settembre 2019 | Focus.it