Roma, 18 giu. (AdnKronos Salute) - Una 'corsia preferenziale' per i malati di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) al Policlinico Gemelli di Roma, a cui fanno riferimento centinaia di famiglie con questa malattia. Lo ha annunciato Enzo Ricci, dell'istituto di neurologia dell'Università Cattolica di Roma e responsabile scientifico dell'associazione Fshd Italia onlus, che ha promosso le Giornate di incontro, oggi e domani al centro congressi della Cattolica, per fare il punto sulla ricerca contro questa malattia degenerativa, che non ha una cura.
"Vogliamo creare un percorso agevolato - spiega Ricci all'Adnkronos Salte - integrato fra varie figure specialistiche - neurologo, ortopedico, geriatra, visto che questa malattia colpisce a tutte le età - in modo che, grazie all'associazione, le persone possano prenotare visite con specialisti esperti in questa malattia, senza fare code, in day hospital e ambulatori di neurologia. Questi pazienti devono farne tante di visite e hanno anche un lavoro, una famiglia: vogliamo ridurre al minimo i disagi, le attese e anche gli accessi in ospedale. L'eccellenza del policlinico Gemelli deve essere messa al servizio dei pazienti con distrofia facio-scapolo-omerale".
"Nel campo delle malattie rare - prosegue l'esperto - l'osservazione clinica e' fondamentale, bisogna raccogliere tanti dati per definire il 'gold standard' assistenziale. Ma se tutto avviene in modo frammentato, non sapremo mai cosa e' utile. Questo alimenta anche la ricerca: per questa malattia, per cui non ci sono cure, non si possono fare studi su topi o altre cavie da laboratorio, ma solo sui pazienti. E questo richiede organizzazione e una profonda collaborazione con le associazioni".
